The story of Elly (on going)

by Luca Catalano Gonzaga
Part of ‘One of a kind’ (on going)
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Eleonora, anni 30 e una testarda voglia di vivere. Una vita diversa, rara, per la scienza unica. Una vita difficile, dove Eleonora ha scelto di trasformare in opportunità, in cui la lentezza di passi stanchi le ha permesso di cogliere i particolari, di accogliere la meraviglia delle piccole cose. Ed è dai particolari che bisogna partire se si pensa alla sua storia clinica, perchè nulla in lei segue il filo di ciò che può esser definito certo, conosciuto e incontrovertibile. Una cartella clinica complessa, che pesa e riporta in calce le diagnosi di Angioedema Ereditario e Sindrome di Ehlers Danlos. Una cartella clinica che negli anni si riempie e si complica, a volte persino si contraddice. Comorbidità che esistono e coesistono, sindromi minori. Malattie e Rarità a cui Eleonora si ribella, che lotta instancabilmente, a cui non accetta di piegarsi e che sceglie di mostrare al mondo perchè mostrarsi al mondo è vivere per lei. Un mondo che spesso l’ha tradita, isolata, umiliata ma a cui lei non smette di credere. Scrive Eleonora, da anni ormai, una vita semplice la sua ma che trabocca di amore, e un credo forte, inscalfibile, a volte severo ma sincero. Animata dal desiderio di donare al mondo occhi nuovi, e spinta dalla convinzione che è diritto e dovere di ciascun essere umano esistere apre le porte del suo mondo, sceglie di mostrare il lato intimo e vero del suo vivere con la sola speranza di abbattere quel muro di silenzio e paura che allontana e divide il mondo da chi diverso. (testo a cura di Eleonora Caputo).

  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora massaggia il suo viso e lo prepara ad un trucco leggero. La malattia non l’ha privata del desiderio e della costanza nel prendersi cura di se stessa nonostante questo spesso la stanchi molto a causa della sindrome da disautonomia di cui è affetta.
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora bacia la nonna per calmare la sua agitazione mentre la madre e il padre preparano la cena. 
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora mentre prepara le siringhe di fisiologica che le serviranno per i lavaggi del suo catetere midline. Accesso venoso che si è reso necessario in conseguenza della trombizzazione delle sue vene periferiche, complice la vasculite di cui è affetta complicata dalla sindrome da antifosfolipidi e da un’ateromasia veno arteriosa. 
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora appoggia la testa alla spalla della madre durante un’infusione di Berinert, farmaco a cui ricorrere per combattere le crisi di Angioedema Ereditario. 
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. La tomografia del bacino di Eleonora, esame a cui deve sottoporsi periodicamente per monitorare le complicazioni scheletriche date dalla Sindrome di Ehlers Danlos.
  • Legnano, Milano, Italia. Eleonora in una profumeria del centro di Legnano intenta a scegliere un regalo per la madre nella ricorrenza del suo onomastico.  
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora rassicura Nonna Maria, accarezzandole il viso, cercando di mantenere vivo il ricordo dell’amore che le ha sempre legate e che l’alzheimer ha cancellato dalla sua mente.
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora mentre cerca di distendere i suoi muscoli e stabilizzare la sua respirazione durante una crisi ipotensiva complicata dalla sua tachicardia posturale ortostatica. Sullo sfondo la madre rassicura la nonna in uno dei suoi momenti di confusione mentale. 
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora dopo l’infusione si sente stanca ma ciò nonostante deve procedere a medicare l’accesso venoso sempre con il supporto e la cura dei suoi genitori che seppur in modi diversi la sostengono e la proteggono. La medicazione si rende necessaria data la grave reazione allergica che si protrae da settimane e complicata ora dal sospetto di un’infezione. Complicazione che porterà Eleonora all’impianto di un dispositivo venoso centrale.
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora ride alla nonna rientrando da una passeggiata. Ogni volta è come rincontrarsi per la prima volta dopo moltissimo tempo. La madre le guarda con amore e tenerezza. 
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora dopo una lussazione spontanea della spalla causata dalla lassità legamentosa distintiva della sindrome di Ehlers Danlos di cui soffre sorride alla madre per rassicurarla mentre lei le sostiene il braccio appoggiando la mano sul suo cuore. C’è un legame molto profondo tra le due, fatto di gesti, sguardi e parole che si fondono insieme ogni giorno.
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Un angolo della stanza di Eleonora che racconta di legami e amicizie sincere, pilastri nella sua vita e nella sua lotta.  
  • Robechetto con Induno, Milano, Italia. Eleonora mentre si prende cura dei suoi capelli, molto fragili. Piccoli semplici gesti che spesso la stancano, ma a cui non rinuncia.