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La fotografia può rompere il silenzio. La prova incontrovertibile risiede nella storia di un bambino di nove anni che si chiama Alex Granini e vive a Valbrona, in provincia di Como (Italia). Che Alex avesse qualcosa l’ho sempre saputo, spiega la mamma Patrizia. Sono quelle “strane sensazioni”, quelle “strane vocine” che solo le mamme avvertono e che sono impossibili da spiegare. Ci sono, e basta.Per arrivare alla diagnosi certa ci sono voluti tre anni, siamo stati rimbalzati da un centro all’altro, ogni medico aveva la sua verità, dimenticando spesso di avere tra le mani un bambino di pochi mesi, una famiglia spaventata, persa. Sono passata dalla gioia più grande che può essere la nascita di un figlio, al dolore più intenso, la sua perdita, cosa a cui sono stata molto vicina e che ho provato per due volte. La malattia da cui è affetto mio figlio si chiama X-linked Reticulate Pigmentary Disorder with Sistematic Manifestations. Questa malattia oltre alla Fotofobia, al deficit della termoregolazione, all’iposudorazione, provoca anche ritardo della crescita, malattie renali, calcolosi, infezioni urinarie, infezioni respiratorie e disturbi gastrointestinali. Alex presenta gran parte di questi sintomi. Quando abbiamo iniziato questo viaggio, i casi nel mondo erano solo 8, ora a distanza di anni, grazie alla divulgazione, i casi sono diventati 29, Alex resta ancora l’unico caso italiano. Spero, raccontando la nostra storia, di poter aiutare altri bambini come il mio, altre mamme ed anche i medici, spero di poter aiutare chi come me, vive una situazione da rarissima, a sentirsi meno soli. (testo a cura di Patrizia Gentile).
